Los libros de la memoria: manuales de supervivencia contra el SIDA

Ayer, 1 de diciembre, Día Internacional de lucha contra el SIDA,  Periodismohumano publicaba un estremecedor y, a la vez, esperanzador artículo sobre una manera de afrontar los estragos que esta enfermedad ha provocado en todo el continente africano.

El artículo esta firmado, por Nuria Mayoral, David Rengel y Álvaro Laiz, habla del trabajo desarrollado en Uganda por la organización NACWOLA.

Uganda es un país pequeño, aproximadamente la mitad que España, situado un poco por encima de la línea del Ecuador. Limita al sur con la turística Tanzania y al este y al norte con dos vecinos conflictivos como el Congo y Sudán. Desde el siglo XIX ha sido el escenario de las aventuras de exploradores como Speke –el descubridor de las fuentes del Nilo–, Burton o Baker. Sin embargo, mientras la primera tormenta de la temporada cae sobre nosotros en mitad de la nada, las imágenes románticas se desvanecen y empiezo a pensar en lo que nos ha traído hasta aquí. Las ruedas de las dos motos en las que viajo con los fotógrafos y el resto del equipo patinan tanto que decidimos hacer a pie el último tramo del camino abriéndonos paso entre el barro y los mosquitos, como los protagonistas de aquellos relatos. Sin embargo, venimos en busca de un tipo de literatura muy distinta a la que dejaron nuestros ilustres predecesores. Venimos en busca de los Libros dela Memoria.

A unos200 metros, cerca de un cafetal, nos esperan tres niños solos, aunque, conforme nos acercamos, Steve el guía, en un inglés más que correcto, aprovecha para sacarme de mi error. No están solos. Sus padres esperan en la parte trasera de la casa, entre las plantas de café con las que ocasionalmente se ganan la vida sus hijos. Esperan allí, juntos, desde hace siete años.

William tiene ahora 18 años y es el mayor de los tres. Él y su hermano Willson de 16 han abandonado los estudios para poder llevar algo de comida a casa. Lo más habitual es que alquilen sus servicios en huertos privados, partiendo leña o acarreando agua. Steven, de 11 años, es el benjamín. También es el más inquieto y travieso, y el único que ha sido escolarizado de forma regular. Al hablar con sus hermanos, tenemos la sensación de hacerlo con personas increíblemente mayores y cansadas. Cuando William nos cuenta su historia, una extraña sensación de déjà vu se apodera del lugar. Al morir nuestra madre de SIDA, nos quedamos solos en casa. Teníamos 11, 9 y 3 años, pero ya estábamos acostumbrados. No fue un gran cambio. En su voz no hay sentimiento, sólo la constatación de un hecho objetivo: según UNICEF, alrededor del 12% de la población infantil del África Subsahariana perderá a uno o a sus dos padres durante los próximos doce meses a causa del SIDA.

Su padre murió hace cuatro años, lo que obligó a los dos mayores a asumir responsabilidades que por edad no deberían corresponderles. Con el avance de la enfermedad, su madre se mudó a la casa de su hermana en el pueblo y los dejó definitivamente solos.

Fue en ese momento cuando NACWOLA entró en sus vidas e incorporó a William y Willson en un proyecto nuevo que ha demostradosu efectividad: los Memory Books (MB). “Antes de explicar qué son los Memory Books, debéis entender cómo se formó la organización y quiénes somos, nos dice una voz grave pero amable”. A pesar de estar contagiada por el VIH, Gladys, la responsable del proyecto en Lwero desde hace más de 10 años, es un torrente de energía. Después de varios días viajando con ella de aldea en aldea, hemos aprendido que es inútil tratar de oponerse, así que tomamos asiento en una de las esteras de la casa en la que se reúnen y nos dejamos llevar por sus palabras. Sentada frente a nosotros y rodeada de algo más de veinte compañeras, explica que la Comunidad Nacional de Mujeres que viven con VIH(NACWOLA), nació hace 17 años. Compuesta en su totalidad por mujeres infectadas de VIH/SIDA o, como a ellas les gusta decir, «viviendo positivamente», su origen está en el Congreso Internacional sobre Mujeres con VIH/SIDA que se celebró en Ámsterdam en 1992. Durante aquella década la gente moría a causa del virus como en los tiempos del cólera. Los que se quedaban atrás no estaban mucho mejor. En numerosos casos eran huérfanos o ancianos que debían hacerse cargo de la economía familiar con la poca fuerza que aún tenían. Una parte de la representación ugandesa del congreso decidió montar una asociación de carácter voluntario que ofreciese apoyo social y psicológico a las mujeres y además las formase para conseguir algún trabajo y fomentar su autonomía dentro del núcleo familiar. Cansadas de depender de la eficacia de un gobierno que, en el mejor de los casos, quería y no podía, decidieron dar un paso adelante y ocuparse de su familia por sí mismas.

El inicio de la esperanza

En ese entorno nacieron los Memory Books, un rayo de esperanza en los días más oscuros de los años noventa, cuando en las morgues se acumulaban los cadáveres y nadie sabía qué era lo que estaba pasando. Entonces, un grupo de mujeres, ayudado por profesionales de la salud y la psicología europeos, decidió poner por escrito lo que jamás podrían contar a sus hijos en vida, comenta Gladys. Eran sus memorias, quiénes eran ellas, qué es lo que querían de sus hijos. Una especie de guía familiar desde el más allá. Un manual de supervivencia para niños perdidos.

El funcionamiento del proyecto MB es simple, resultado natural de la filosofía de NACWOLA. Se organizan grupos de formación para hijos y padres, tanto hombres como mujeres, aunque la mayor tasa de participación es femenina. La intención es que los participantes puedan formar a otros afectados para extender la terapia y llegar a zonas donde no lo hacen las ayudas del gobierno o las ONG internacionales.

El aprendizaje es rápido: se reúnen durante una semana y les explican cómo tratar con respeto a los niños enfermos. Les dan las pautas para que puedan hablar abiertamente con ellos sobre el SIDA, explicarles qué les puede ocurrir, la importancia de tomar los retrovirales, y ayudarles a aceptar su muerte si están en un proceso avanzado. Hablan con claridad sobre qué es la enfermedad para que puedan aceptarla sin considerarla un castigo y, así, eliminar el sentimiento de culpabilidad de muchas madres o niños que se sienten responsables por haberse contagiado.

Estás reuniones informativas se desarrollan de una manera informal, como si fueran reuniones de amigas. En ellas hablan de sus problemas (con la enfermedad, con sus hijos o en el trabajo), pero también de las soluciones. No hay periodicidad. Todas las mujeres son voluntarias, ninguna cobra.

En España estas reuniones serían terapias de grupo donde los asistentes, dirigidos por un terapeuta cualificado, se juntarían regularmente para resolver problemas emocionales y conseguir un equilibrio psicológico. Aquí en Uganda, las participantes, de forma espontánea y sin psicólogo especializado, buscan encontrar estabilidad emocional y seguridad en sí mismas para enfrentarse al estigma y aprender a cuidarse físicamente, alimentarse bien y tomar los retrovirales. Acciones básicas para poder sobrevivir y no dejar más huérfanos desprotegidos.

Buscábamos, o más bien necesitábamos, un espacio en el que los padres pudieran comunicarse con sus hijos de una forma franca y directa. ­­«Cómo soy y cómo era», «qué es lo que más me gusta de ti» (por sus hijos) o «lo que quiero que seas de mayor» son algunos de los capítulos de los MB. Creamos un libro de estilo que se sigue en todos los talleres de Memory Books y en el que animamos a los adultos a escuchar a sus hijos, a hablar con franqueza de su enfermedad.

Protagonistas

Robinah tiene 33 años y vive en Lwero. Hace lo que puede para sacar adelante a sus tres preciosidades. En su casa las paredes están decoradas con coches de tiza que los niños pintan para distraerse. Nos espera con ellos, sentada con un libro entre las manos. Ahora Robinah se siente más fuerte y capaz de cuidarlos.

“Mi historia es como otra de tantas”, nos dice. “En el año 2000 me quedé viuda. Habíamos ido los dos a hacernos el test y descubrimos que teníamos el VIH, pero mi marido estaba mucho peor que yo. A pesar de la medicación no consiguió salvarse y me quedé viuda, completamente desesperada, enferma, sin recursos y con tres niños siempre indispuestos. No sabía qué hacer, dónde ir, quién me podía ayudar. Al final una amiga me habló de NACWOLA, e inmediatamente me hice socia y comencé a acudir a las reuniones. Aprendí a compartir mi situación y eso me dio las fuerzas necesarias para empezar de nuevo. En el año 2004 tuvo la suerte de ser una de las participantes para instruirse en el proyecto de los Memory Books (MB). Cuando acabé la formación era otra persona. Estaba sorprendida y encantada al mismo tiempo por todo lo que había aprendido. Lo más importante es que me enseñaron a tratar a mis hijos, a respetarlos y a tomarlos en serio; en definitiva, a cuidarlos y quererlos aceptando su punto de vista. Ahora somos una familia que conversamos sobre nuestros problemas; por ejemplo, he sido capaz de hablar con mi hija pequeña de los cambios que está experimentando su cuerpo. Antes jamás hubiésemos tenido una conversación de este tipo. Hemos podido adaptarnos entre todos y mantenernos más unidos gracias a los MB”.

Su hijo mayor, de once años, está dentro del proyecto, y ella sabe que la formación que recibe le ayudará a entender la situación de su familia, a implicarse más e incluso a buscar algún trabajo que le permita conseguir unos dólares que contribuyan a la escasa economía familiar.

Uno de los hitos más destacados de NACWOLA a través de los MB ha sido fomentar la seguridad entre las mujeres y eliminar el estigma entre ellas, lo que les permite encontrar trabajo a pesar de su enfermedad y tener poder de decisión dentro de la familia. El último informe de UNICEF dedica un capítulo entero a la toma de decisión de las mujeres dentro de la unidad familiar, presentándola como una de las herramientas más determinantes para conseguir mejoras en el día a día de los niños y de las mujeres. En los entornos donde la participación femenina ha crecido, se ha observado una mejoría de los hábitos de salud y alimentación de los hijos y también un aumento de la escolaridad infantil.

Los esfuerzos de NACWOLA para ampliar la formación en los Memory Books han tenido que multiplicarse en los últimos años y a veces no tienen recursos para trabajar contra el estigma inscribiendo en el proyecto de los Memory Books a quien más lo necesita, como Betty Lwino, Refugiada en el campamento de Opit situado al norte de Uganda, con 17 años es madre de un niño de año y medio y tiene a su cargo a tres hermanos de 11, 8 y 5. Es miembro de NACWOLA y espera poder formarse en los Memory Books lo antes posible para encontrar algún apoyo al que agarrarse.

Ella sufre el tabú del estigma. Huérfana de padre y madre y enferma de SIDA, fue expulsada de sus tierras por su tío, que se apresuró a venderlas antes de que nadie pudiera hacer nada por revertir el expolio. Aterrada por los soldados del LRA, decidió refugiarse con sus hermanos en el campamento de Opit, donde conoció al padre de su pequeño Emmanuel Oleeke; el hombre, también contagiado por el VIH, murió el año pasado. Ella no disponía de dinero para tomar el Lamivir en combinación con el Zidovir y el Nevirapine. Cada bote cuesta unos 1.000 chelines ugandeses. Hasta que un día desfalleció y la llevaron al hospital del campamento. Allí entró en contacto con NACWOLA, que la ha ayudado a tomar los retrovirales.

Sentados en su casa (una cabaña circular fabricada con adobe y rematada con un techo de paja de forma cónica, idéntico al resto de las casas del campamento), recuerda: “estaba tan débil que no podía trabajar de ningún modo, ni siquiera transportar esa garrafa de agua un par de metros”. Y señala con el brazo, lleno de marcas, una garrafa de unos20 litrossituada en la esquina de la choza mientras continúa rascándose. Aunque ahora esté mejor, sigue muy preocupada, porque su hijo, infectado, no tiene acceso a los retrovirales; no dispone de 10 dólares ugandeses para hacerle la prueba y de ese modo conseguir la medicación. Sus hermanos van al colegio; uno de ellos, Harriet, sonríe y nos cuenta que su asignatura favorita es el inglés. “English is the key, si sabes inglés puedes hacer lo que sea”. Cuando le escuchamos sólo podemos sentir una oleada de simpatía hacia él. Parece listo. Sin embargo, al mirar a nuestro alrededor, la oleada cede y da paso a un triste pesimismo. Si las cosas no cambian enormemente, Betty no podrá cuidar de ellos durante mucho tiempo y, tarde o temprano, el chico tendrá que dejar la escuela para traer comida a casa.

Nos reciben en el «salón», una habitación rectangular y bastante luminosa de la que parten el resto de dependencias. Las habitaciones son poco menos que cuevas, lóbregas, oscuras y húmedas. La luz que entra por la puerta entreabierta nos da la bienvenida. La luz que golpea tenuemente el suelo de la habitación actúa como el resorte de un carrusel, poniendo en movimiento lo que hasta hace un momento parecían objetos inanimados. Cucarachas del tamaño de un bolígrafo salen corriendo en todas direcciones en busca de un nuevo acomodo entre mantas y colchones. “A pesar de la suciedad y el desorden, podría ser peor. Estas condiciones de hacinamiento contribuyen a empeorar la situación de los enfermos, expuestos a las infecciones de todo tipo que traen los cambios de estación. Ahora que vienen las lluvias torrenciales, los mosquitos Anopheles son nuestros principales enemigos”, explica Gladys. “El VIH no mata a nadie, lo hacen las enfermedades parásitas que aprovechan la debilidad del sistema inmune para atacar. En este caso, la malaria funciona de manera similar, causando fiebres altísimas que dejan al enfermo muy débil, postrado en la cama. Una disentería, una simple gripe, puede acabar contigo si eres portador, y no digamos ya la malaria”.

Cuando hablamos de dinero, la sonrisa cambia y dibuja una mueca escéptica, aunque, como no podía ser de otra manera, también esperanzada. Los fondos que manejan son pequeños en comparación con otras ONG, pero suficientes para tener un bote común de emergencias por delegación y poder ayudar a las que se quedan sin trabajo durante las fases malas de la enfermedad. Es casi como un seguro de vida que las alimenta a ellas y a sus familias durante los peores momentos, y todo por 2.000 chelines (menos de un euro) como cuota de inscripción. “No es fácil conseguir resultados, porque todas tenemos en común el SIDA y la pobreza, pero no cesamos de lograr mejoras”, comenta Gladys.

De vuelta en Lwero, escuchamos a Joyce Lucy Katele contar, a veces cansada, a veces ilusionada, historias de su hijo, para que Lázaro y Mary no olviden a su padre. A Joyce Lucy Katele, de setenta y seis años, se le paró el tiempo cuando murieron sus dos hijos víctimas del SIDA y recogió a sus cinco nietos en su hogar. En aquel momento dejó de ser una anciana y tuvo que comenzar otra vez a trabajar duro en el huerto, a fabricar esteras y a vender caña de azúcar. Al principio estaba desesperada ante mi situación, de repente había perdido a mis hijos, todo, sus familiares políticos podían echarme de casa, tenía a cinco niños que cuidar y me sentía abrumada. A veces abandonaba la casa porque no sabía que hacer. Ahora puedo gritar que ya no temo a nada y estoy más tranquila porque mis nietos pueden enfrentarse al SIDA con más fortaleza gracias a los programas que nos ofrece NACWOLA.

La abuela cuida de cinco nietos: Lázaro, Mary, Ruth, Geny y Rachel, todos huérfanos, tres de su hija y dos de su hijo. El mayor de ellos, Lázaro, tiene 15 años, dejó su casa junto a su hermana Mary de 8 años cuando sus tíos se apropiaron de ella. La única herencia que le dejaron lo tiene postrado en la cama casi de continuo y le ha corrompido la voz hasta no dejar más que un susurro agudo, como de un animal asustado. Expulsados del hogar paterno por sus tíos, ambos hermanos tuvieron que buscar refugio con su abuela, que ya cuidaba de sus otros tres primos.

Joyce intenta fabricar al mes dos esteras que le permitan ganar 11 dólares extra para pagar la escuela, los uniformes, los libros y los derechos de examen de los pequeños. Antes de asociarse a NACWOLA, lo que más le preocupaba era lo que pudiera ocurrir con Lázaro y Mary, pero ahora sabe que no quedarán abandonados.

NACWOLA y sus MB no dejarán solos ni a Lucy, ni a Lázaro, ni a Robinah, ni a Betty, ni a… Son40.000 mujeres dispuestas a trabajar sin descanso y de manera altruista. Son africanas, han aprendido cómo mejorar la situación de los enfermos de SIDA o contagiados por el VIH, cómo amparar a sus huérfanos y darles las claves para seguir adelante. Sólo necesitan más apoyo económico y que las medicinas estén al alcance de todos. Su trabajo abarca Uganda entera y ya se ha iniciado en Tanzania. Gracias a su esfuerzo y a través de los Memory Books, está abriendo una puerta a la esperanza y logrando cambiar el marco de referencia: ahora a la enfermedad la llaman «vivir positivamente».

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